WILSON Regiszter

A Wilson-kór egy autoszomális recesszív öröklődésű genetikai megbetegedés, mely a réz kóros felhalmozódásával jár elsősorban a májban és a központi idegrendszerben. A betegség előfordulása ritka, 30000 emberből 1 érintett. A tervezett Wilson regiszterbe Wilson kórral diagnosztizált betegek bevonásával prospektív adatgyűjtést tervezünk, évenkénti utánkövető vizitekkel 5 éven át.  A regiszterben a beteg étkezési és alkohol fogyasztási szokásainak, gyógyszerszedési compliance-nek, életmódjának, részletes anamnézisének, gyógyszeres kezelésének, a követés során elvégzett vizsgálatok eredményeinek rögzítése történik. A Wilson regiszter célja a prospektíven történő multicentrikus adatgyűjtés a Wilson kór betegség epidemiológiájának, lefolyásának, alkalmazott gyógyszeres kezelés hatékonyságának, gyógyszerek okozta mellékhatások előfordulásának analízise, betegség progressziót befolyásoló tényezők felismerése.