IBD Regiszter

A gyulladásos bélbetegségek (inflammatory bowel diseases, IBD) csoportjába tartozó colitis ulcerosa és Crohn-betegség a gasztrointesztinalis rendszer krónikus, relapsusokkal tarkított, nem-specifikus gyulladásos megbetegedése.

A betegség incidenciája és prevalenciája földrajzi régiónként és etnikai csoportonként eltérő, előfordulása az utóbbi évtizedekben emelkedő tendenciát mutat. Az IBD kialakulásában különböző környezeti tényezők és gazdaszervezeti faktorok (genetikai-, epithelialis-, immunmechanizmusok és nem immuntényezők) egyaránt szerepet játszanak. Tünetei rendkívül változatosak lehetnek, a diagnózis a klinikai kép, laboratóriumi, radiológiai és endoszkópos vizsgálatok, valamint hisztopatológiai eredmények együttes értékelése alapján születik meg. Mivel a betegség pontos kiváltó oka nem ismert, ezért a jelenlegi terápiás lehetőségek nagyrész empirikusak, főként az intestinalis immunrendszer hatásait modulálják.

A betegség időben történő felismerése és adekvát kezelése számos szövődmény és műtéti beavatkozás kialakulását megelőzi.

Nemzeti és nemzetközi web alapú adatbázist (IBD regiszter) tervezünk létrehozni gyulladásos bélbetegség (IBD) miatt diagnosztizált, illetve kezelt betegek adatainak rögzítésére. Újonnan diagnosztizált betegség esetén az adatokat prospektíven gyűjtjük, míg régebbi diagnózissal rendelkező betegek esetén az adatok retrospektíven is feltölthetők és az ő további követésük szintén prospektíven történik. A beteg kikérdezése, részletes anamnézis felvétel, eddigi gyógyszeres terápia, továbbá az eddig elvégzett vizsgálatok eredményeinek rögzítése mellékletben látható adatgyűjtő lapon történik. A betegadatok regiszterben történő rögzítése a beteg eddigi gyógyszeres kezelését nem befolyásolja, a beteg vizsgálat során kísérleti stádiumban lévő gyógyszereket nem kap. A regiszterbe kerülő betegektől tárolásra kerül később megvalósuló alapkutatás céljából szérum, teljes EDTA-s vér, széklet- és vizeletminta.