Coeliakia Regiszter

A Regiszterrel lehetőség nyílt a magyarországi coeliakiás betegek adatainak összefogására illetve nemzetközi tanulmányokba történő bekapcsolódásra. 2016 óta már 6 magyar intézmény csatlakozott munkánkhoz.

A Regiszter célja, hogy képet kapjunk a coeliakia hazai előfordulásáról, a diagnosztika hazai gyakorlatáról és a klinikai adatok részletes elemzésével a tünetekről, társbetegségekről, extraintesztinális manifesztációkról részletes, megbízható adatokhoz juthatunk. A betegek követése során detektálhatjuk a klinikai tünetek, laboreredmények változását, észlelhetjük a szövődményeket. A kérdőív a kezelőorvos számára útmutatásként is szolgál a coeliakiás beteg kivizsgálása és követése során javasolt teendők rögzítésével. A vérminták, szövetminták, elemzése további információkkal szolgálhat a betegség genetikai hátteréről, pathomechanizmusáról, a diéta hatásairól. A regiszter adatai új beteg esetén prospektíven, régebben diagnosztizált beteg esetén retrospektíven is feltölthetők korosztálytól függetlenül bármelyik fekvő- illetve járóbeteg esetében, aki orvosi vizsgálatra hivatalos engedéllyel rendelkező intézetben jelenik meg coeliakia diagnózissal. A betegeknek az anamnézisükkel, tüneteikkel kapcsolatos kérdésekre adott válaszai, valamint betegséggel összefüggésben végzett vizsgálatainak eredményei egyaránt bekerülnek a Regiszterbe. A betegektől vett vér-és vizeletminta a Biobankba kerül. A vérmintavétel csak olyan betegeken történhet, akinél kezelőorvosa javaslatára az egyébként is indokolt. A vizsgálatba a betegek csak részletes tájékoztatást és önkéntes beleegyezést követően vonhatók be. A betegtájékoztató és beleegyező nyilatkozat letölthető oldalunkról a Coeliakia Regiszter/Űrlapok menüpontban.