Ajak- és szájpadhasadék Regiszter

Az ajak-, fogléc- és szájpadhasadék a leggyakoribb veleszületett kraniofaciális rendellenesség. Előfordulási gyakorisága a nemek között különbözik, etiológiája sokrétű. A különböző típusú hasadékok szindrómákkal is együtt járhatnak. A hasadékkal született gyermekek ellátása multidiszciplináris kezelést igényel, mely gyakran a születés előtt megkezdődik a szülők felkészítésével, és egészen a felnőtt korig kísérjük a beteget. 

A gondozás jelenleg elfogadott modellje a multidiszciplináris hasadék munkacsoport. Ez egy olyan csoport, amely különböző speciális szakterülettel rendelkező szakorvosokból áll, akik szorosan együttműködnek, nemcsak az egyes szakemberek sajátos szakértelmeinek a lehető legoptimálisabb megteremtése érdekében, hanem a többi szakterület elvárásainak és követelményeinek megértése érdekében is. 

A hasadék regiszter célja az ajak-, fogléc- és szájpadhasadékkal született betegektől származó prospektív adatgyűjtés a fejlődési rendellenesség etiológiai faktorainak, klinikai megjelenési formáinak, az alkalmazott kezelésék és ezek hatásosságának, iatrogén és nem iatrogén szövődmények vizsgálata. A klinikai adatok elemzésével a megjelenési formákról, a harapási rendellenességről, az arc esztétikáról, szindrómák esetén társbetegségekről részletes, megbízható adatokhoz juthatunk. A folyamatos kezelés mellett 18 éves korig követni szeretnénk a betegeket, a kezelések hatását is. A regiszterhez tartozó biobankba gyűjtött nyálminta és szájnyálkahártya kaparék segítségével vizsgálnánk a mintákban az ismert, valamint az egyéb, jövőben esetlegesen felmerülő kutatási kérdéseknek megfelelő biológiai és genetikai markereket is.